Indagine sui bisogni insoddisfatti nelle persone con dolore cronico
Desideriamo invitarla a partecipare a una ricerca sui bisogni insoddisfatti nelle persone con dolore cronico promossa da Fondazione ISAL, Università di Firenze e  Centro Studi e Ricerca Synthesis, approvata dal Comitato Etico dell'Università di Firenze.
Prima di decidere se intende o meno prendervi parte, è importante che lei comprenda il significato della ricerca e cosa comporterà la partecipazione.

INFORMATIVA SULLO STUDIO

DESCRIZIONE DELLA RICERCA

Il dolore cronico colpisce in Italia circa il 26% della popolazione adulta e porta con sé grandi difficoltà di diagnosi e cura. I pazienti, infatti, spesso ricevono una diagnosi dopo anni e si sottopongono a trattamenti non risolutivi o con significativi effetti collaterali. Il dolore cronico può, inoltre, avere gravi ripercussioni sulla salute e la qualità di vita di chi ne soffre. Ne deriva che i pazienti con dolore cronico si trovano ad avere una serie di bisogni di natura conoscitiva, emotiva, pratica, ecc. Ciò nonostante, pochissimi studi indagano quanto questi bisogni siano percepiti dai pazienti e quanto siano soddisfatti dal sistema di cura. Invece, la valutazione dei bisogni potrebbe essere di grande importanza per permettere di dare alla singola persona risposte più efficaci nella soluzione di specifiche problematiche (ad esempio: fornire informazioni specifiche sul controllo dei sintomi, dare un supporto psicologico, promuovere servizi entro il sistema sanitario). Inoltre, permetterebbe di individuare soggetti con livelli particolarmente alti di bisogni, per intervenire precocemente e in modo mirato.

Per questi motivi, è molto importante disporre di un questionario che consenta di rilevare questi bisogni. Questo questionario deve essere costruito adattando le domande alle necessità dei pazienti con dolore cronico per poi ottenere uno strumento utile e efficace. Chiediamo quindi la sua collaborazione per raggiungere questo obiettivo.

TEMPO DI COMPILAZIONE
Compilare i questionari le richiederà circa 15 minuti.

TIPI DI DATI TRATTATI E FINALITA' DI TRATTAMENTO

Chi partecipa dovrà fornire alcuni dati anagrafici (genere, età, occupazione, lingua) con i quali non sarà possibile risalire in nessun modo alla sua identità e compilare un breve questionario per rilevare gli aspetti oggetto di studio di questo progetto. In nessuna fase della ricerca ai partecipanti viene chiesto di fornire i loro dati personali (nome, cognome, data completa di nascita o indirizzo di residenza).

Si informa, inoltre, che:

  • La partecipazione allo studio, che consiste nel rispondere in forma anonima ad una serie di domande su argomenti inerenti al benessere, è volontaria;
  • I dati raccolti durante lo studio saranno archiviati in formato digitale ed elaborati a scopi di ricerca. I risultati dello studio potranno essere portati a conoscenza della comunità scientifica tramite pubblicazioni e tesi di laurea;
  • La responsabile per la raccolta e l’analisi dei dati è la Prof.ssa Francesca Chiesi;
  • Si potrà interrompere la partecipazione allo studio in qualunque momento senza fornire alcuna giustificazione chiudendo la pagina web prima di finire il questionario: in tal caso, le informazioni, in quanto parziali, andranno perse poiché non saranno salvate dal sistema;
  • Ci si può rivolgere al responsabile della raccolta e analisi dei dati per qualsiasi forma di supporto si desideri in relazione ai contenuti e alle domande di chiarimento suscitate dal questionario;
  • Una volta completata la compilazione del questionario non sarà possibile chiederne la cancellazione poiché essendo i dati completamente anonimi non saranno più rintracciabili, ovvero non sarà possibile identificare il dato del partecipante che ne fa richiesta; 
  • Lo studio è stato approvato dalla Commissione Etica per la Ricerca dell’Università degli Studi di Firenze (Prot. n. 0009069 del 17/01/2023).

Per maggiori informazioni sullo studio e per qualsiasi forma di supporto o chiarimento è possibile contattare i seguenti responsabili del progetto:

  • Per Università di Firenze: Francesca Chiesi - Dipartimento di Neuroscienze, Psicologia, Area del Farmaco e Salute del Bambino (NEUROFARBA), Università degli Studi di Firenze, email: francesca.chiesi@unifi.it
  • Per Fondazione ISAL: Michael Tenti, email: michael.tenti@fondazioneisal.it
  • Per Centro Studi e Ricerca Synthesis: Andrea Bonacchi, email: andreabonacchi@centrosynthesis.it

Per qualsiasi segnalazione di criticità che possano essersi verificate durante lo studio è possibile rivolgersi a:

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Dichiaro di aver letto e compreso quanto riportato in questo documento, e acconsento a partecipare allo studio. *
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