JavaScript isn't enabled in your browser, so this file can't be opened. Enable and reload.
KOKEMUKSIA TAYSIN VÄSYMYSTYÖRYHMÄSTÄ
Yhdistys kerää TAYSin väsymystyöryhmäkierroksen potilailta kokemuksia ja koostaa niistä palautteen väsymystyöryhmälle. Yhdistyksen on tarkoitus käynnistää yhteistyötä väsymystyöryhmän kanssa.
HUOM! Kun vastausvaihtoehtona on "Muu...", voit halutessasi kirjoittaa siihen lisätietoja.
Sign in to Google
to save your progress.
Learn more
Sukupuoli
Mies
Nainen
Muu
Clear selection
Ikä
16 - 24
25 - 44
45 - 64
65 - 100
Clear selection
Oletko työelämässä tai opiskeletko?
Kyllä
En
Osittain
Clear selection
Miltä poliklinikalta väsymystyöryhmäkierroksesi alkoi?
Your answer
Koetko saaneesi riittävästi tietoa väsymystyöryhmäselvittelyjen etenemisestä ja aikatauluista?
Kyllä
En
Other:
Kauanko väsymystyöryhmän selvittelyt kestivät kokonaisuudessaan lähetteen lähettämisestä lopulliseen valmiiseen lausuntoon asti?
6 kk - 1 v
1 - 1,5 v
1,5 v - 2 v
yli 2 v
selvittelyt ovat kesken tällä hetkellä
Clear selection
Miksi hakeuduit väsymystyöryhmän selvittelyihin?
Poissulkututkimuksia varten
Diagnosointia varten
Lausuntoja ja kannanottoja Kelaa, vammaispalveluja yms. varten
Saadakseni hoitoa
Saadakseni kuntoutusta
Other:
Koetko saaneesi apua niihin asioihin, joiden vuoksi hakeuduit väsymystyöryhmään?
Kyllä, sain avun kaikkiin toivomiini asioihin
Kyllä, sain osittain apua toivomiini asioihin
En saanut mitään apua
Other:
Oliko sinulle asetettu ME/CFS-diagnoosi jo ennen väsymystyöryhmän selvittelyjä?
Kyllä, yksityisen lääkärin toimesta
Kyllä, julkisen terveydenhuollon toimesta
Kyllä, sekä yksityisen lääkärin että julkisen terveydenhuollon toimesta
Ei
Clear selection
Kuinka kauan sinulla on ollut ME/CFS-diagnoosi ennen lähetteen lähettämistä väsymystyöryhmään?
6 - 12 kk
1 - 2 v
2 - 5 v
5 - 10 v
yli 10 v
Minulla ei ollut diagnoosia
Clear selection
Kuinka kauan sinulla on ollut ME/CFS tyyppisiä oireita ennen lähetteen lähettämistä väsymystyöryhmän selvittelyihin?
6 - 12 kk
1 - 2 v
2 - 5 v
5 - 10 v
yli 10 v
Clear selection
Pääsitkö kaikkiin toivomiisi tutkimuksiin?
Kyllä
En
Other:
Millä poliklinikoilla vierailit ennen loppulausuntoa?
Sisätautienpoliklinikka
Neurologianpoliklinikka
Unipoliklinikka
Kuntoutuspoliklinikka
Psykiatrianpoliklinikka
Other:
Vahvistettiinko väsymystyöryhmässä sinulle jo aiemmin annettu ME/CFS-diagnoosi?
Kyllä
Ei
Minulla ei ollut aiemmin ME/CFS-diagnoosia
Other:
Vahvistettiinko väsymystyöryhmässä sinulle jo aiemmin annettuja muita diagnooseja, esimerkiksi unettomuus, uniapnea, kiputilat?
Kyllä
Ei
Minulla ei ollut aiemmin muita tällaisia diagnooseja
Other:
Asetettiinko sinulle muita uusia diagnooseja, esimerkiksi unettomuus, uniapnea, kiputilat?
Kyllä
Ei
Other:
Korvattiinko väsymystyöryhmässä sinulle jo aiemmin annettu ME/CFS G93.3 diagnoosi, jollakin muulla diagnoosilla?
Kyllä
Ei
Other:
Olivatko monikemikaaliyliherkkyys (MCS), hajusteyliherkkyys tai sisäilmasairaudet esteenä ME/CFS-diagnoosin asettamiselle?
Kyllä
Ei
Minulla ei ole mitään edellä mainituista sairauksista
Other:
Jätettiinkö ME/CFS G93.3-diagnoosi asettamatta, vaikka kroonisen väsymysoireyhtymän (ME/CFS) Hyvä käytäntö -konsensussuosituksen mukaiset diagnoosikriteerit olisivat täyttyneet? Jos jätettiin, niin miksi?
https://www.terveysportti.fi/apps/ltk/article/hsu00019#s3
Tällaisia kriteeristöjä ovat kanadalainen kriteeristö (CCC, 2013) sen päivitetty versio (CCC, 2010) ja kansainvälinen konsensussuositus (ICC, 2011)
Kyllä
Ei
Other:
Jos sait jonkun muun diagnoosin kuin ME/CFS, saitko siihen hoitoa ja onko hoito auttanut/ seurattiinko tilannettasi?
Your answer
Saitko normaalisti hoitoa julkisesta terveydenhuollosta väsymystyöryhmän selvittelyjen ajan, vai evättiinkö hoitotoimia ja lausuntojen kirjoittamisia siitä syystä, että väsymystyöryhmän selvittelyt olivat vielä kesken?
Kyllä
Ei
Sain osittain
Other:
Saitko osallistua loppupalaveriin
Paikan päällä
Etänä
En lainkaan
Other:
Koetko tulleesi kuulluksi ja ymmärretyksi väsymystyöryhmäselvitysten aikana?
Kyllä
En
Other:
Oliko kirjaukset tehty mielestäsi oikein?
Kyllä
Ei
Other:
Onko virheelliset kirjaukset korjattu pyynnöstä?
Kyllä
Ei
Other:
Koetko, että ME/CFS-sairautesi vaikeusasteen arvio vastaa todellista tilannettasi ja toimintakykyäsi? Tarkista Hyvä käytäntö -suosituksen kohdasta 1.10 Vaikeusasteiden kriteerit mikä vaikeusaste oman arviosi mukaan vastaa tilannettasi. Linkki on vaikeusasteiden kriteerit lisätieto osioon.
https://www.terveysportti.fi/apps/ltk/article/nix02912
Minulla ei ole ME/CFS, kriteerit eivät täyty.
Kyllä
Ei
ME/CFS-sairauteni vaikeusastetta ei arvioitu ollenkaan
Other:
Otettiinko väsymystyöryhmän selvittelyjen aikana huomioon, että tutkimusten aiheuttama rasitus voi aiheuttaa PEM-oireen (oireiden vaikeutumisen)? Katso linkistä esimerkkejä potilaan huomioimisesta PEM-oireen välttämiseksi.
https://drive.google.com/file/d/1Rl-7hOVmKTcOYXVbvIa4DaItV7FNAOhn/view?usp=sharing
Your answer
Millainen vaikutus väsymystyöryhmän selvittelyillä on ollut toimintakykyysi?
Parantava
Heikentävä
Neutraali
Other:
Oletko onnistunut saamaan loppulausunnon avulla vammaispalveluja, apuvälineitä, tukitoimia, tukikeskusteluja, opetusjärjestelyjä tai muuta apua tilanteeseesi?
Your answer
Oletko saanut apua tilanteeseesi työryhmän suosittelemista avuista, kuten pacing-ohjaus? Kerro tarkemmin, mitä suositelluista asioista päädyit kokeilemaan ja millaisia vaikutuksia niillä on ollut.
Your answer
Miten väsymystyöryhmän toimintaa voisi mielestäsi kehittää?
Your answer
Anna halutessasi vapaamuotoista palautetta.
Your answer
Submit
Clear form
Never submit passwords through Google Forms.
This form was created inside of Suomen ME/CFS-yhdistys ry SMEY.
Report Abuse
Forms
