Les centres de référence des maladies rénales rares, la filière ORKiD ainsi que l'association Vaincre les Maladies Lysosomales invitent les personnes atteintes de cystinose et leurs familles à Paris (Institut Imagine, 20 Bd du Montparnasse, 75015) le 20 octobre 2023 de 9h30 à 17h30.
Cette journée est gratuite, mais l'inscription est obligatoire.
L'après midi sera dédiée aux familles et au recueil de leurs besoins concernant un futur programme d'e-ETP dans la Cystinose.
Une aide financière devrait pouvoir vous être proposé (pour le transport et une nuit d'hébergement si nécessaire). Son montant vous sera précisé dès que nos partenaires financiers auront validés leur niveau d'engagement pour cette journée.
Nous nous retrouverons autour de conférences sur les thèmes suivants
- La cystinose, qu'est-ce que c'est ?
- Fertilité et Grossesse : Dernières données européennes
- L'œil et la cystinose
- Thérapie génique : les dernières avancées
- Présentation du projet "Éducation Thérapeutique dans la Cystinose
Puis de temps d'échanges autour du retentissement de la cystinose dans votre quotidien.
En parallèle des conférences médicales, un atelier théâtre sera proposé sur la matinée pour les enfants, ados et jeunes adultes qui le souhaitent
Cette journée est adaptée aux petits et grands : des groupes thématiques adaptés à chaque âge seront organisés l'après midi. Le repas du midi sera prévu sur place.
Les informations et adresses mails recueillies dans ce questionnaire seront utilisées uniquement dans le cadre de l'organisation de la journée de la cystinose 2023 et de la mise en place du programme d'e-ETP Cystinose.
Si vous souhaitez vous opposer au stockage ou à l'utilisation de ces données, vous pouvez nous contacter à l'adresse
anouk.sorin@chu-nantes.fr