Un des objectifs du Plan National Maladies Rares 3 est de lutter contre l’errance et l’impasse diagnostiques. Dans cette perspective, la filière des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares (FAI2R) a créé une commission « errance et impasse diagnostiques » afin de mettre en place des actions en interne et en transversalité avec les autres filières. Actuellement, il n'existe pas dans les centres de référence de moyen de mesure de l'errance diagnostique, avant que les patients n'arrivent dans le centre de référence duquel ils dépendent.

Pour apporter le regard et le vécu du patient dans les discussions de ce groupe de travail, nous souhaitons recueillir des données concernant votre parcours diagnostic. Cette enquête permettrait d'établir une liste d'indicateurs dans le but d'améliorer les actions de notre filière maladies rares FAI2R pour réduire l'errance diagnostique.