Les centres de référence des maladies rénales rares, la filière ORKiD ainsi que l'association Vaincre les Maladies Lysosomales invitent les personnes atteintes de cystinose et leurs familles à Paris (Institut Imagine, 20 Bd du Montparnasse, 75015) le 20 octobre 2023 de 9h30 à 17h30.
Cette journée est gratuite, mais l'inscription est obligatoire.
Les professionnels intéressés pour en savoir plus sur la Cystinose sont bienvenus pour assister à la matinée.
L'après midi sera dédiée aux familles et au recueil de leurs besoins concernant un futur programme d'e-ETP dans la Cystinose.
Les informations et adresses mails recueillies dans ce questionnaire seront utilisées uniquement dans le cadre de l'organisation de la journée de la cystinose 2023 et de la mise en place du programme d'e-ETP Cystinose.
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anouk.sorin@chu-nantes.fr