APARDO治療へのアクセスに - 患者会アンケート

このアンケートは、アジア・環太平洋地域における治療へのアクセス改善に向け実施します。当該地域全体の状況を把握し、共通の課題を明らかにすることを目的としますAPARDOは、当該地域の治療へのアクセスを積極的に改善するために、他関係者(ステークホルダー)と協力して取り組んでいきます

*APARDO(The Asia-Pacific Alliance of Rare Disease Organizations)は、20156月に発足した希少疾患患者会ネットワークです。アジア・環太平洋地域における 協議会連携など、各国の知見共有や提言をおこなっています。

調査に至るまでの経緯を紹介します。

2022に開催されたAPARDOカンファレンスでは、治療へのアクセスに焦点を当て、関係者による2度のディスカッションを実施しました。この中で、希少疾病治療へのアクセスの状況、アクセスの課題、アクセス改善のための戦略/行動などについて共有されました。IRDiRC 希少疾患の研究開発を進める国際的なコンソーシアム)およびRare Disease International(希少疾患患者協議会のグローバルネットワーク)の希少疾病国際プロジェクトに関する最新情報も提供され、その重点領域である、地域間のアクセス障壁の顕在化、特定の疾患や治療のアクセス比較、および「持続可能な」アクセスのためのパイロットプロジェクトの設立についても議論されました。

また、ラウンドテーブルでは、いくつかの課題が明らかにされ、アクセス改善のための戦略が検討されました。

参加したほとんどの代表国では、希少疾病の治療アクセスには、他の地域、特にヨーロッパと北米で利用可能な多くの重要な薬剤が含まれていないことが確認されました。また、ラウンドテーブルでは、高所得国やより先進的な医療システムを持つ国ではアクセス(医療費助成)がより良いことが確認されました。

アジア・環太平洋地域において、希少疾病用医薬品の承認プロセス様々であり、欧州や北米の国々と同様の迅速承認プロセスを持つ国はほとんどありませんでした。そのため、規制当局間の協力に対する関心が高まっており、当局の協調、当局間の相互承認、調整や共同活動の提案などが行われいます。

ぜひ、アンケートにご回答ください。このアンケートへの回答は、アジア・環太平洋地域の包括的な情報を収集することが目的で回答者の個人情報は公開されません。

アンケートへのご参加に感謝いたします。


Dr. Durhane Wong-Rieger
APARDO代表理事
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