MÁLAGA. 29 de FEBRERO de 2020.  09:30h-14:30h

Salón de Actos. Hospital Materno-Infantil.

Estamos en: Avd Arroyo de los Angeles S/N. 29011 Málaga
Localización: https://goo.gl/maps/sFgfMZiKH8LnDeTG6
PHH9+R3 Málaga

https://www.rarediseaseday.org/page/news/reframe-rare-for-rare-disease-day-2020

Celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras o Minoritarias

LEMA: El futuro pasa por el desarrollo de Investigación, Atención Sanitaria, Educativa e Inclusión Social.

PROGRAMA

9:00h-9:20h. Inauguración.

9:20h- 9:50h CONFERENCIA INAUGURAL.
Presentación: PROF. DR. MIGUEL ÁNGEL MEDINA TORRES. Coordinador IBIMA-Rare. CIBERER. U741 CIBERER. Departamento de Bioquímica y Biología Molecular. Universidad de Málaga. IBIMA.

Ponencia: Fundación QUERER: Educación, investigación, difusión y concienciación social relacionadas con niños con necesidades educativas especiales derivadas de sus enfermedades neurológicas raras. LIC. PILAR GARCÍA DE LA GRANJA. Periodista e impulsora de la Fundación QUERER.

9:50h-10:00h COLOQUIO Y PREGUNTAS.

10:00h a 11:30h. PRIMERA SESION: DIAGNÓSTICO, PREVENCIÓN E INVESTIGACIÓN EN ENFERMEDADES RARAS.  Moderadora: DRA. RAQUEL YAHYAOUI MACIAS. IBIMA-Rare. UGC Laboratorio. Unidad de Cribado neonatal. Hospital Regional Universitario de Malaga.

10.00h-10:20h. Prevención de las Enfermedades Raras.  Cardiopatías familiares hereditarias, diagnóstico y tratamiento. DRA. AINHOA ROBLES MEZCUA. Unidad de Insuficiencia Cardíaca y Cardiopatías Familiares del Hospital Virgen de la Victoria de Málaga. Grupo de investigación IBIMA-rare.

10.20h-10:40h. Formas en que la bioinformática puede ayudar al diagnóstico y tratamiento de pacientes con enfermedades raras. DR. PEDRO SEOANE ZONJIC. CIBERER. U741 CIBERER. Departamento de Bioquímica y Biología Molecular. Universidad de Málaga. IBIMA.

10.40h-11:00h. Diagnóstico e investigación en el síndrome 22q11.2. DRA. ROSA BERMÚDEZ ALVEAR. Dpto. Personalidad, Evaluación Y Tratamiento Psicológico, Universidad de Málaga. IBIMA-Rare.

11:00h-11:20h Medicina personalizada de enfermedades raras. Fibrosis pulmonar idiopática. DR. CARLOS FLORES INFANTE. Universidad de La Laguna. Tenerife.

11:00-11:30h. COLOQUIO Y PREGUNTAS.

11.30h a 12:00h Pausa (30'). Café.

12:00h-12:30h SEGUNDA SESIÓN. REALIDAD SOCIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Moderadora: DRA. YOLANDA DE DIEGO OTERO. IBIMA-Rare.

12:00h-12:20h Periodismo comprometido con las EERR.  LIC. ANA BELÉN CASTILLO ALMAGRO. Periodista. Programa Supercapaces. Canal Málaga.

12.20h-12:40h La visión de la familia de un paciente adulto sin diagnóstico. LIC. ESTHER OLIVARES CORONADO. Asociación de pacientes D´Genes sin Diagnostico. Málaga.

12:40h-12:50h. COLOQUIO Y PREGUNTAS.

12:50h a 13:50h TERCERA SESION. DESARROLLO DE NUEVOS TRATAMIENTOS PARA ENFERMEDADES RARAS. Moderadora: DR. JUAN ANTONIO GARCÍA RANEA. U741 CIBERER. Departamento de Bioquímica y Biología Molecular. Universidad de Málaga. IBIMA-Rare.

12.50h-13.10h: Desarrollo de tratamiento para el Síndrome de Wolfram DRA. GEMA ESTEBAN BUENO. Médico de Familia y coordinadora del grupo de investigación multidisciplinar español sobre el síndrome de Wolfram. UGC Almería Periferia. Distrito sanitario Almería. Hospital La Inmaculada Huercal-Overa. Almería.
 
13:10h-13:30h: Ingeniería de tejidos y terapia celular para el tratamiento de EERR. DRA. LEONOR SANTOS RUIZ. Dept. Biología Celular, Genética y Fisiología. Facultad de Ciencias. CIBER-BBN/IBIMA/BIONAND-UMA. UMA. IBIMA-Rare.

13:30h-13:50h: Modelos de pez cebra para el estudio funcional y desarrollo de terapias de enfermedades raras. DR. VICTORIANO MULERO MENDEZ. U768 CIBERER. Departamento de Biología Celular e Histología. Universidad de Murcia. Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria (IMIB).

13:50h-14:00h. COLOQUIO Y PREGUNTAS.

14:00h a 14:30h CONFERENCIA DE CLAUSURA
Presentación: DRA. YOLANDA DE DIEGO OTERO. Coordinadora-adjunta IBIMA-Rare.
Plan Andaluz de atención a personas afectadas por enfermedades raras-PAPER.
DRA. BEATRIZ MUÑOZ CABELLO. Coordinadora del Plan Andaluz de Atención a las Personas Afectadas por Enfermedades Raras-PAPER. DG de Cuidados Sociosanitarios. Consejería de Salud y Familias. Junta de Andalucía.

14:30h-14:400h. COLOQUIO Y PREGUNTAS.

14:40-14:45h Conclusiones y Clausura.
PROF. DR. MIGUEL ÁNGEL MEDINA TORRES. Coordinador IBIMA-Rare.
DRA. YOLANDA DE DIEGO OTERO. Coordinadora-adjunta IBIMA-Rare.

Entrega del III premio IBIMA-RARE “Trayectoria profesional de Investigación y Atención a las Enfermedades Raras”.
DRA. GEMA ESTEBAN BUENO. En reconocimiento a su amplia trayectoria investigadora, y por su implicación profesional y personal en la atención a las enfermedades raras en general y al Síndrome de Wolfram en particular.


ORGANIZA: ÁREA TRANSVERSAL IBIMA-Rare. IBIMA.
   Universidad de Málaga. HRU-Málaga. HUVV-Malaga.

COMITÉ ORGANIZADOR: IBIMA-Rare
• MIGUEL ANGEL MEDINA TORRES. Coordinador del Área IBIMA-Rare. Unidad 741 CIBERER. Departamento de Biología Molecular y Bioquímica. Facultad de Ciencias. Universidad de Málaga.
• YOLANDA DE DIEGO OTERO. Coordinadora-adjunta del Área IBIMA-Rare. UGC Salud Mental. Hospital Regional Universitario de Málaga.
• PEDRO VALDIVIELSO FELICES. Subdirector IBIMA. Área IBIMA-Rare. UGC Medicina Interna Hospital Clínico Universitario de Málaga.
• RAQUEL YAHYAOUI MACÍAS. Área IBIMA-Rare. FEA UGC Laboratorio. Hospital Regional Universitario de Málaga.
• ROSA BERMÚDEZ DE ALVEAR. Área IBIMA-Rare. Departamento Personalidad, Evaluación Y Tratamiento Psicológico. Universidad de Málaga.
• JUAN ANTONIO GARCÍA RANEA. U741 CIBERER. Departamento de Bioquímica y Biología Molecular. Universidad de Málaga. IBIMA-Rare.
• ROCÍO ASENSI DIEZ. Área IBIMA-Rare. FEA UGC Farmacia. Hospital Regional Universitario de Málaga.
• ROCIO CALVO MEDINA. Área IBIMA-Rare. FEA UGC Pediatría. Hospital Regional Universitario de Málaga.
• ISABEL MUÑOZ CASTILLO. Área IBIMA-Rare. Directora UGC Farmacia. Hospital Regional Universitario de Málaga.
• GINÉS MARTÍNEZ ARQUERO. Área IBIMA-Rare. UGC Otorrinolaringología. Hospital Regional Universitario de Málaga.
• MARIA ESPINOS BOSH. Área IBIMA-Rare. FEA UGC Pediatría. Hospital Regional Universitario de Málaga.
• FRANCISCA SANCHEZ JIMENEZ. Área IBIMA-Rare.

Inscripción gratuita

Se realizará la inscripción una vez relleno y enviado el formulario

Último día de inscripción 21 de Febrero  de 2020 o hasta cubrir aforo.

PATROCINADORES: CIBERER y ALEXION